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Members of the PSC Partners community

¡Eres una pieza importante del rompecabezas del PSC!

Únase al Registro de Socios de PSC para tomar medidas e impulsar la investigación de PSC.

El Registro es una plataforma para amplificar su voz en la investigación de PSC.

The PSC Partners Patient Registry is a digital platform where basic data on people living with PSC is collected and stored. Data is primarily collected through online surveys completed by the participant living with PSC, or a qualified caregiver.

Join the Registry to...​

  • Complete surveys that confidentially capture your experiences and address key questions in PSC research;

  • Document and track your medical history with PSC, including treatments, symptoms, and healthcare providers;

  • Elect to receive information about participating in research and clinical trials. You will be notified if you qualify for a study and can choose to contact the study team.

The PSC Partners Patient Registry is open to everyone with PSC, wherever you are in the world. ​

 

Parents and caregivers can join on behalf of their children.

Any information you share is de-identified before sharing with researchers. No patient-identifying data ever leaves the Registry.

Últimas noticias del Registro

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Una vez que se publiquen entradas, las verás aquí.

¿Qué es el Registro de Pacientes de PSC Partners? ¿Qué puedo esperar después de unirme?

Únase al Registro para agregar su información a nuestra voz colectiva.

Mapa interactivo de proveedores de atención médica proporcionado por los participantes del Registro de pacientes de PSC Partners.

Los datos son poder

Gracias a personas como usted, la experiencia de vivir con colangitis esclerosante primaria (CEP) se puede comprender como nunca antes. Cuanta más información de salud recopilemos a través de este registro de pacientes, más cerca estaremos de ayudar a nuestra comunidad investigadora a encontrar tratamientos eficaces. Vea este video para obtener más información.

Cuando existen registros bien implementados y organizaciones de pacientes activas, aumenta la probabilidad de desarrollar un tratamiento para la enfermedad en cuestión. (Eurordis-NORD-CORD)

Si tiene preguntas, envíe un correo electrónico a registrycoordinator@pscpartners.org

Visite el sitio web de PSC Partners: pscpartners.org

¡Únete al Registro hoy! Estamos juntos en la lucha, cueste lo que cueste.

Agradecemos a Espen Bunæs por su apoyo en el diseño.

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