Le registre des patients PSC Partners est une plateforme numérique où des données de base sur les personnes atteintes de CSP sont collectées et conservées. Les données sont principalement collectées au moyen de sondages en ligne remplis par le participant atteint de CSP, ou par un aidant qualifié.

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Rejoignez le registre pour:

• Répondre à des enquêtes qui recueillent, en toute confidentialité, vos expériences et abordent des questions clés dans la recherche sur la CSP ;

• Documentez et suivez vos antecédants médicaux, vos traitements, symptômes et professionnels de santé;

• Choisissez de recevoir des informations sur la participation à la recherche et aux essais cliniques. Vous serez informé si vous pourrez être admissible à une étude et vous pourrez choisir de contacter l'équipe de l'étude.

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Le registre des patients PSC Partners est ouvert à tous les patients atteints de CSP, n'importe où ils sont dans le monde.​

Les parents et les soignants peuvent s'inscrire au nom de leurs enfants.

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Toute information qui pourraient vous identifier sont retirées avant de partager avec les chercheurs. Aucune information qui identifie le participant quitte le registre.