About Us
Le registre des patients de PSC Partners : le registre a été créé avec les conseils du Bureau de recherche sur les maladies rares (ORDR) du NIH . En 2012, PSC Partners a été l'une des organisations de maladies rares sélectionnées par l' ORDR pour participer à son programme pilote de registre mondial des patients et de référentiel de données sur les maladies rares. Ce registre est la propriété exclusive de PSC Partners.
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Le Comité du registre des patients de PSC Partners : Le Comité du registre des patients de PSC Partners assure la gouvernance efficace et responsable du registre.
Rachel Gomel, MA
Susan O'Dell, SM, MS
Mary Vyas, SM, MA
Sharon Nanz, BA
Brian Thorsen, BA
Chris Bowlus, MD
Registry Scientific Advisor
Chief of Gastroenterology
Univ. of California, Davis
PSC Partners Seeking a Cure: PSC Partners Seeking a Cure is a US-based 501(c)3 nonprofit foundation created in 2005. The mission of PSC Partners is to provide education and support to PSC patients, families, and caregivers, and to raise funds to research causes, treatments, and potential cures for primary sclerosing cholangitis. The PSC Partners Patient Registry welcomes worldwide registry participants.
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Please visit the PSC Partners website at www.pscpartners.org for more information about the organization, including research grants, patient conferences, and the PSC Partners online resources (education, newsletters, social media locations).